Abstract
In health economics studies, it is usual to use measurement units that weight the number of years of life expected and the presence of disability (DALY) or the quality of life (QALY) during such a period. The objective of this work is to inquire into the assumptions and ethical consequences of the use of these units of measurement as criteria of priority or tiebreaker in triage decisions during the COVID-19 pandemic. First, it will address the connections between these categories and the standard view of the quality of life of people with disabilities, according to which the quality of life of these people is comparatively lower than that of the rest. Second, it will be argued that this perspective is wrong and that, when it influences triage decisions, it feeds back structural injustices that are not permissible from an ethical framework of equity. Finally, it will be discussed the representation of the deepening of the mechanisms that produce inequality and structural injustice as a period of crisis that justifies states of emergency, exception, and urgency. This will show that focusing solely on the need to apply individual priority or tiebreaker criteria in triage decisions during COVID-19 is presented under misleading rhetoric that hides the systematic processes of exclusion and exploitation that have produced a large part of the conditions that generate the dilemmas of the present, and that block comprehensive, collective and long-term measures.
References
AIDS Healthcare Foundation. (2021). Es hora de declararle la guerra al COVID-19. Business Wire, Comunicados de Prensa. https://bwnews.pr/3eNpHS2
Alvis, N. y Valenzuela, M. T. (2010). Los QALYs y DALYs como indicadores sintéticos de salud. Revista Médica de Chile, 138(2), 83-87. https://doi.org/10.4067/S0034-98872010001000005
Amundson, R. (2005). Disability, ideology, and quality of life. En D. Wasserman, J. Bickenbach, y R. Wachbroit (Eds.) Quality of life and human difference: Genetic testing, health care, and disability. (pp. 101-124). Cambridge University Press.
Amundson, R. (2010). Quality of Life, Disability, and Hedonic Psychology. Journal for the Theory of Social Behaviour, 40(4), 374-392. https://doi.org/10.1111/j.1468-5914.2010.00437.x
Arnau Ripollés, S. (2014). ¡Dis-capacidad “a la carta”! Wannabes. ¿Una cuestión Bioética? En F. J. León Correa, D. León Rábago, y V. E. Navarrete Cruz (Coords.) Bioética para la toma de decisiones Parte I. (pp. 457-483). Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética (FELAIBE).
Augustovski, F., Colantonio, L. D., Galante, J., Bardach, A., Caporale, J. E., Zárate, V., Chuang, L. H., Pichon Riviere, A., y Kind, P. (2017). Measuring the Benefits of Healthcare: DALYs and QALYs – Does the Choice of Measure Matter? A Case Study of Two Preventive Interventions. International Journal of Health Policy and Management, 6(x), 1–17. https://doi.org/10.15171/ijhpm.2017.47
Berlant, L. (2007). Slow Death (Sovereignty, Obesity, Lateral Agency). Chicago Journals: Critical Inquiry, 33(4), 754-780. https://doi.org/10.1086/521568
Borruel, M. A. (2010). Estudio de carga de enfermedades. Argentina. Ministerio de Salud de la República Argentina.
Burdiles Pinto, P. y Ortiz Pommier, A. (2021). El triaje en pandemia: fundamentos éticos para la asignación de recursos de soporte vital avanzado en escenarios de escasez. Revista Médica Clínica Las Condes, 32(1), 61-74. https://doi.org/10.1016/j.rmclc.2020.12.004
Butler, J. (1998). Actos performativos y constitución del género: un ensayo sobre fenomenología y teoría feminista. Debate feminista, 18, 296-314. https://doi.org/10.22201/cieg.2594066xe.1998.18.526
Butler, J. (2007). El género en disputa. Paidós.
Campbell, F. K. (2001). Inciting Legal Fictions: ‘Disability’s’ date with Ontology and the Ableist Body of Law. Griffith Law Review, 10(1), 42-62. http://hdl.handle.net/10072/3714
Campbell, F. K. (2008). Refusing Able(ness): A Preliminary Conversation about Ableism. M/C Journal, 11(3). https://doi.org/10.5204/mcj.46
Campbell, S. M. y Stramondo, J. A. (2017). The Complicated Relationship of Disability and Well-Being. Kennedy Institute of Ethics Journal, 27, 151-184. https://doi.org/10.1353/ken.2017.0014
Canguilhem, G. (1971). Lo normal y lo patológico. Siglo XXI.
Coca Vila, I. (2021). Triaje y colisión de deberes jurídico-penal. Una crítica al giro utilitarista. InDret Penal. Revista para el análisis del Derecho, 1, 166-202. https://doi.org/10.31009/InDret.2021.i1.06
Disability Rights Washington (2020). RE: Complaint of Disability Rights Washington, Self Advocates in Leadership, The Arc of the United States, and Ivanova Smith Against the Washington State Department of Health (WA DOH), the Northwest Healthcare Response Network (NHRN) and the University of Washington Medical Center (UWMC) [Carta en línea]. https://bit.ly/3eNpNZU
Dworkin, R. (2010). Keynote address. Justice for hedgehogs. Boston University Law Review, 90, 469-477. https://bit.ly/3wuaRqc
Emanuel, E. J., Persad, G., Upshur, R., Thome, B., Parker, M., Glickman, A., Zhang, C., Boyle, C., Smith, M., Phillips, J. P. (2020). Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19. The New England Journal of Medicine, 382(21), 2049-2055. https://doi.org/10.1056/NEJMsb2005114
Extremo Ruano, A. G. (2016). Las fronteras de la justicia: de Rawls a Sen. Un análisis de la teoría de las capacidades. Facultad de Filosofía y Letras. Universidad de Valladolid. https://bit.ly/3hpeSaw
Fanon, F. (2001). L’an V de la révolution algérienne. La Découverte.
Fanon, F. (2009). Piel negra, máscaras blancas. Akal.
Fausto-Sterling, A. (2006). Cuerpos sexuados. La política de género y la construcción de la sexualidad. Melusina.
Fernández Romero, F. (2018). El activismo de las personas con discapacidad en torno al espacio urbano en Argentina. X Jornadas de Sociología de la Universidad Nacional de la Plata. https://bit.ly/3hmQrdS
Foucault, M. (2001). Los anormales. Fondo de Cultura Económica.
Foucault, M. (2008). El nacimiento de la clínica. Siglo XXI.
Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press.
Fritsch, K. (2016). Cripping Neoliberal Futurity: Marking the Elsewhere and Elsewhen of Desiring Otherwise. Feral Feminisms, 5, 11–26. https://bit.ly/3tM8fSf
Gilabert, P. (2015a). The Socialist Principle “From Each According To Their Abilities, To Each According To Their Needs”. Journal of Social Philosophy, 46, 197-225. https://doi.org/10.1111/josp.12096
Gilabert, P. (2015b). Human Rights, Human Dignity, and Power. En R. Cruft, M. Liao, y M. Renzo (Eds.) Philosophical Foundations of Human Rights. (pp. 196-213). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780199688623.003.0011
Holzer, F. (2020). Bridging Exploitation and Structural Injustice. Revista Latinoamericana de Filosofía Política. Centro de investigaciones filosóficas, 9(3), 42-67. https://bit.ly/3w6Lha6
Kafer, A. (2013). Feminist, Queer, Crip. Indiana University Press.
Lee, J. Y., Ock, M., Jo, M., Son, W., Lee, H., Kim, S., Kim, H. J. y Lee, J. L. (2017). Estimating utility weights and quality-adjusted life year loss for colorectal cancer-related health states in Korea. Scientific Reports, 7, 1-9. https://doi.org/10.1038/s41598-017-06004-6
Maldonado Ramírez, J. (2020). Sentir la discapacidad en tiempos neoliberales: optimismo cruel y fracaso. Revista Nómadas, 52, 44-59. https://doi.org/10.30578/nomadas.n52a3
Mathers C. D., Lopez A. D., y Murray C. J. L. (2006). The Burden of Disease and Mortality by Condition: Data, Methods, and Results for 2001. En A. D. Lopez, C. D. Mathers, M. Ezzati, D. T. Jamison, y C. J. L. Murray (Eds.) Global Burden of Disease and Risk Factors. (pp. 45-93). The International Bank for Reconstruction and Development / The World Bank.
McRuer, R. (2006). Crip Theory. Cultural Signs of Queerness and Disability. New York University Press.
McRuer, R. (2020). Capacidad corporal obligatoria y existencia discapacitada queer. Papeles del CEIC, 2, 1-12. https://doi.org/10.1387/pceic.21903
Millum, J. (2019). Putting a Number on the Harm of Death. En E. Gamlund, y C. Tollef Solberg (Eds.) Saving People from the Harm of Death. (pp. 61-75). Oxford University Press.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2014) Encuesta Nacional de Salud. España 2011/12. Calidad de vida relacionada con la salud en adultos: EQ-5D-5L. Serie Informes monográficos nº 3. MSSSI de España. https://bit.ly/3cHEDjb
Mogensen, A. (2019). Justifying and modeling acquisition of life potential for DALYs. En E. Gamlund, y C. Tollef Solberg (Eds.) Saving People from the Harm of Death. (pp. 48-60). Oxford University Press.
Moya Santander, L. (2018). Repolitizar lo cotidiano: cuerpos diverso-funcionales en los transfeminismos. Blog Laboratorio de Aragón [Gobierno] Abierto. https://bit.ly/3uT7lVy
Murray, C. J. (1994). Quantifying the burden of disease: the technical basis for disability-adjusted life years. Bulletin of the World Health Organization, 72(3), 429–445. https://bit.ly/3vjGvoP
Organización de Naciones Unidas. (2019). A/HRC/43/41. Derechos de las personas con discapacidad. Informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad. Promoción y protección de todos los derechos humanos, civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, incluido el derecho al desarrollo. Consejo de Derechos Humanos. 43er período de sesiones. https://bit.ly/3bm1CQf
Organización de Naciones Unidas. (2020). Informe de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. División estadística de las Naciones Unidas. https://bit.ly/3hpGZGx
Organización de Naciones Unidas. (2021). Una recuperación económica a dos velocidades traerá más desigualdad, alerta el Fondo Monetario Internacional. Noticias ONU. https://bit.ly/3eIRJxY
Organización Panamericana de la Salud. (2020). Evaluación de la Política de Equidad en la Salud en la Región de las Américas. Ediciones OPS.
Ortiz Amezquita, E. A. y Plata Castillo, L. (2011). Análisis de la utilidad de los años de vida ajustados a calidad en la toma de decisiones costo-efectivas. Revista CES Salud Pública, 2(2), 218-226. https://doi.org/10.21615/2001
Palacios, A. y Romañach, J. (2008). El Modelo de la Diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Intersticios: Revista sociológica de pensamiento crítico, 2(2), 37-47. https://bit.ly/3og1gje
Pérez, M. (2020). La crisis de lo corriente y lo corriente como crisis. Blog Caja Negra Editora. https://bit.ly/3eLQnmj
Radi, B. (2019) Políticas trans y acciones afirmativas en los ámbitos universitarios. Conversaciones necesarias para deshacer el cisexismo. Aletheia, 10(19), e-026. https://doi.org/10.24215/18533701e026
Redacción LAVOZ (2021). Webinar abierto sobre los trabajadores de la economía informal en la crisis del Covid-19. La Voz, portal de noticias. https://bit.ly/3fdlPsy
Rivera López, E., Abal, F., Rekers, R., Holzer, F., Melamed, I., Salmún, D., Belli, L., Terlizzi, S., Alegre, M., Bianchini, A. y Mastroleo, I. (2020). Propuesta para la elaboración de un protocolo de triaje en el contexto de la pandemia de COVID-19. Revista de Bioética y Derecho, 50, 37-61. https://doi.org/10.1344/rbd2020.50.31816
Savin, K., y Guidry-Grimes, L. (2020). Confronting Disability Discrimination During the Pandemic. The Hastings Center. https://bit.ly/3fjzBd3
Saxena, A., Bouvier P. A., Shamsi-Gooshki E., Köhler, J., y Schwartz, L. J. (2021). WHO guidance on ethics in outbreaks and the COVID-19 pandemic: a critical appraisal. Journal of Medical Ethics, 2021. https://doi.org/10.1136/medethics-2020-106959
Scientific Advisory Group for Emergencies (2020) DHSC/ONS/GAD/HO: Direct and indirect impacts of COVID-19 on excess deaths and morbidity, 15 July 2020. SAGE Collection. https://bit.ly/3bniG8f
Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. Routledge.
Smith, J. W. (2020). Coronavirus: Triage if Necessary, Health-Care Rationing, Never. The American Spectator. https://bit.ly/3eM1Ge3
Smith-Spark, L., y Gan, N. (2021). El mundo está en el peor momento de la crisis por covid-19. No tenía que ser así. CNN Español, portal de noticias. https://cnn.it/2RVqYgJ
Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias. (2020). Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las unidades de cuidados intensivos. (SEMICYUC). SEMICYUC Prensa. https://bit.ly/3w4fKoZ
Sociedad Española de Reumatología. (2015). EQ-5D. Cuestionario de Salud. Versión en español para US. Fundación SER. https://bit.ly/33Fy6Rj
Stramondo, J. (2020). Disability and the Damaging Master Narrative of an Open Future. Hastings Center Report: ¿For “All of Us”? On the Weight of Genomic Knowledge, 50(3), S30–S36. https://doi.org/10.1002/hast.1153
Stramondo, J. A., y Campbell, S. M. (2020). Causing Disability, Causing Non-Disability: What’s the Moral Difference? En A. Cureton, y D. Wasserman (Eds.) The Oxford Handbook of Philosophy and Disability. (pp. 1-27). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oxfordhb/9780190622879.013.15
Thierer, J. (2019). ¿Qué son los estudios de Economía de la Salud? Parte 1. Comunicaciones. Sociedad Argentina de Cardiología. https://bit.ly/3bq6W5g
Valim, R. (2018). Estado de excepción. La forma jurídica del neoliberalismo. Derechos En Acción, 7(7). https://doi.org/10.24215/25251678e167
Valverde Gefaell, C. (2015). De la necropolítica liberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización. Icaria.
VOX Media. (2021). Coronavirus, explained. VOX Media, portal de noticias. https://bit.ly/3ylEjzY
Washington State Department of Health and the Northwest Healthcare Response Network. (2020). Scarce resource management & crisis standards of care, Apr 10. Washington State Department of Health Website. https://bit.ly/2Rm62j7
Wasserman, D., Asch, A., Blustein, J., y Putnam, D. (2016). Disability: Health, Well-Being, and Personal Relationships. En E. N. Zalta (Ed.) The Stanford Encyclopedia of Philosophy. https://stanford.io/3bqQ3HD
White, D. B., y Lo, B. (2020). A Framework for Rationing Ventilators and Critical Care Beds During the COVID-19 Pandemic. JAMA, 323(18), 1773–1774. https://doi.org/10.1001/jama.2020.5046
Wieseler, C. (2020). Epistemic Oppression and Ableism in Bioethics. Hypatia, 35(4), 714-732. https://doi.org/10.1017/hyp.2020.38
Wilkinson, D. (2020). ICU triage in an impending crisis: uncertainty, pre-emption and preparation. Journal of Medical Ethics, 46, 287-288. https://doi.org/10.1136/medethics-2020-106226
Wolbring, G. (2008). The Politics of Ableism. Development, 51, 252–258. https://doi.org/10.1057/dev.2008.17
World Health Organization. (2008). Global Burden of Disease 2004 Update. World Health Organization Press.
Yarza de los Ríos, A., Angelino, A., Ferrante, C., Almeida, M. E., y Míguez Passada, M. N. (2019). Ideología de la normalidad: un concepto clave para comprender la discapacidad desde América Latina. En A. Yarza de los Ríos, L. Mercedes Sosa, y B. Pérez Ramírez (coords.) Estudios críticos en discapacidad: una polifonía desde América Latina. Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (CLACSO).

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